Guyane Promo Santé devient plateforme d’appui et de ressources en éducation thérapeutique du patient

L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) vise pour les personnes concernées par une maladie chronique à améliorer leur compréhension de la maladie, à leur permettre de faire face aux manifestations et aux difficultés que cette maladie entraîne dans la vie quotidienne et, par là même, à être plus autonome.

L’ETP est une approche efficace pour accompagner les personnes atteintes de pathologie chronique dans le développement de compétences leur permettant d’une part de participer activement à leurs soins pour diminuer les conséquences de leur maladie sur leur santé, d’autre part de gérer au mieux leur vie quotidienne avec leur maladie.

Il ne s’agit pas de « cours » ni de « réunion d’informations » mais d’une démarche basée sur une pédagogie originale et personnalisée qui part des besoins, du vécu des personnes et de leurs connaissances. Un premier entretien individuel (dit diagnostic éducatif ou bilan éducatif partagé) est d’ailleurs nécessaire pour comprendre les attentes, les questionnements, les difficultés de la personne, et définir ainsi ses priorités d’apprentissage. Ensuite la personne est invitée à participer au programme d’éducation thérapeutique.

Tout le monde est concerné par l’ETP : les patients, quel que soit l’âge, de l’enfance à l’âge adulte jusqu’aux seniors mais aussi les parents d’enfants.

Les programmes d’éducation thérapeutiques du patient

Un programme d’ETP est composé de plusieurs temps d’apprentissages sur des thématiques différentes (la connaissance de la maladie, sa prise en charge, la gestion du stress générée par la maladie, etc.). Ces temps d’apprentissage prennent la forme de séances (dites aussi ateliers) de 1 heure 30 à 2 heures. Ces séances peuvent être individuelles mais le plus souvent elles sont proposées sous forme collective, ce qui présente le double avantage de pouvoir échanger avec d’autres personnes concernées par la même maladie et celui d’offrir une aide à apprendre à plusieurs.

 Les séances se déroulent à l’hôpital ou hors de l’hôpital. Les séances collectives peuvent en effet être proposées sous forme de stage (semaine de vacances pour les enfants et adolescents) ou de week-end dans un cadre convivial. La pédagogie appliquée lors de ces séances est délivrée par des intervenants formés spécifiquement à l’ETP.

 Les programmes d’éducation thérapeutique du patient sont conformes à un cahier des charges national. Pour être mis en œuvre au niveau local, ces programmes doivent obligatoirement être autorisés par les agences régionales de santé.

Début 2018, ce sont près de 4000 programmes autorisés en France dont 31% concernait le diabète, 14% les pathologies cardiovasculaires et 10% les pathologies respiratoires. Les patients pris en charge en situation dite polypathologique représentent 14% de l’offre.

 Et en Guyane ?

Sur notre département, près d’une personne sur 10 de la population totale serait concernée par une pathologie chronique : diabète, maladies cardiovasculaires, maladies respiratoires chroniques, drépanocytose, VIH/Sida, cancers, maladies psychiatriques, maladies neurologiques ou dégénératives, insuffisance rénale chronique, etc.

 Il existe actuellement 11 programmes autorisés d’éducation thérapeutique du patient autorisés par l’ARS. Ces programmes se déroulent principalement à l’hôpital pour le moment et concernent les pathologies suivantes : diabète (CHAR, CHOG, HAD pour le diabète gestationnel), maladies cardiovasculaires (CHOG, CHK), VIH/Sida (CHAR, CHOG, CHK), Drépanocytose (CHAR, CHOG). Il existe également un programme spécifique à la pédiatrie au centre hospitalier de Cayenne.
Il est encourageant de constater l’intérêt croissant des professionnels de la région pour l’éducation thérapeutique du patient, qu’ils exercent en établissements de santé, en libéral ou au sein du secteur associatif.

Outre le développement et la coordination nécessaire de cette offre existante, il faut également penser le développement de l’éducation thérapeutique en secteur ambulatoire, et ce, dans un contexte de faible démographie médicale. L’offre hospitalière en ETP ne pourra en effet répondre à elle seule au besoin du territoire.

Création d’une plateforme d’appui et de ressources

Les acteurs menant des actions en éducation thérapeutique du patient en Guyane (réseaux ville-hôpital, établissements de santé, IREPS, etc.) réfléchissent ensemble depuis quelques années pour favoriser le développement de l’éducation thérapeutique du patient et à la structuration en région du réseau des professionnels impliqués dans cette démarche. L’objectif, in fine, étant de pouvoir proposer à chaque personne concernée par une pathologie chronique la possibilité de bénéficier d’un tel programme.

C’est au cours de ces réflexions qu’est née l’idée de mutualiser certains services au sein d’une même plateforme afin de faciliter le travail des équipes pour la mise en place de programmes en ETP.

C’est chose faite ! Depuis début juin 2018, Guyane Promo Santé devient également plateforme d’appui et de ressources en Education Thérapeutique du Patient, en plus de ses activités d’IREPS (Instance Régionale d’Education et de Promotion pour la Santé).

 Cette plateforme ressources à vocation régionale s’adresse à tous les acteurs désireux de s’impliquer dans l’ETP : acteurs des programmes d’ETP (établissements de santé, les maisons pluridisciplinaires de santé, associations de patients, réseaux de santé, etc.), autres professionnels de santé (pour contribuer à faire connaître l’offre en ETP), et surtout les patients et leur entourage.

 Elle a pour but d’organiser, d’animer et de coordonner des temps de travail autour d’un déploiement plus efficient de l’ETP, afin de favoriser le développement de l’ETP sur le territoire et la diffusion des bonnes pratiques.

Les missions de la plateforme

Proposer un accompagnement méthodologique aux équipes impliquées en ETP :

  • En phase d’élaboration, l’écriture du programme peut s’avérer être chronophage, souvent décourageante pour des équipes de soignants déjà très occupées par ailleurs.
  • En phase d’élaboration, il est important de pouvoir proposer aux équipes des temps de co-animation (les séances collectives) ainsi que d’analyse de pratique, éducative.
  • Enfin, les programmes d’éducation thérapeutique sont soumis à des évaluations annuelles et quadriennales ; la plateforme pourra proposer aux équipes son soutien durant ces temps de rétrospection (mise en œuvre de l’évaluation, choix des indicateurs, démarche qualité, etc.).

 Développer et diversifier l’offre locale de formation en ETP :

La plateforme pourra ainsi proposer annuellement :

  • Au moins une formation initiale et validante de 42h pour « pratiquer l’éducation thérapeutique du patient »
  • Au moins deux formations d’approfondissement, plus courtes tels que : l’utilisation de l’entretien motivationnel en ETP, la conception et l’animation de séances individuelles ou collectives, le bilan éducatif partagé, l’évaluation d’un programme d’ETP, la prise de décision partagée, etc.
  • Des formations dites « à la carte » à la demande de structure

 Mettre à disposition d’outils et de ressources en prêt via la pédagothèque de GPS :

  • Constitution d’une base de données regroupant la documentation et les outils pédagogiques
  • Acquisition et mise en prêt de supports pédagogiques ;
  • Adaptation des outils pour la Guyane lorsque cela est nécessaire.

 Favoriser les espaces d’échanges et de mise en réseaux par le biais d’organisation de séminaire, journées de travail, ateliers semestriels

 Informer, communiquer, partager :

  • Parution d’une newsletter trimestrielle spécifique pour l’éducation thérapeutique du patient
  • Mise à disposition d’information actualisée sur le site internet de Guyane Promo Santé.

Nous nous réjouissons à l’idée des futures réflexions qui émaneront de la plateforme !  N’hésitez pas à nous contacter pour en savoir plus.

Article rédigé par Mélina Bailleux, chargée de projet en éducation pour la santé, référente ETP – Guyane Promo Santé