Plateforme ETP Guyane : bilan de la première année !

Comment vivre avec ma maladie chronique, quels sont mes droits, comment gérer les contraintes, renforcer mes ressources, qui peut m’aider à faire tout seul’’, qui vit la même chose que moi, comment dire au médecin ce qui me préoccupe vraiment… ?

Éducation pour la santé répondant à un besoin de prévention tertiaire, l’Education Thérapeutique des Patients (ETP) crée l’espace d’une nouvelle relation thérapeutique fondée sur la rencontre et l’échange entre les savoirs d’expérience des personnes concernées par la maladie et les savoirs des professionnels sur la maladie.

En Guyane, l’ETP se développe de façon dynamique ces dernières années. De nombreuses équipes s’interrogent, se forment, expérimentent et progressent aux côtés des patients qu’elles accompagnent.

En tant qu’Instance Régionale d’Éducation et de Promotion de la Santé, il a paru cohérent à Guyane Promo Santé de développer une plateforme ressource en ETP pour répondre aux besoins d’un réseau croissant d’acteurs sur l’ensemble du territoire, complétant ainsi les services proposés depuis 2007 dans le domaine de l’éducation pour la santé.

Financée depuis la fin 2018 par l’ARS de Guyane pour une montée en charge sur 5 ans, quel bilan peut-on tirer de cette première année d’activité et quelles priorités s’en dégagent pour l’année qui débute ?

Un besoin prioritaire et préalable… la formation

Pré-requis nécessaire à la pratique de l’ETP, la formation initiale « des 40h » permet aux professionnels de partager un socle de références théoriques et pratiques, de s’initier à une démarche et d’interroger leur posture éducative.

Cette formation était dispensée en Guyane jusqu’en 2018 par des prestataires extra-régionaux. La priorité de la plateforme a donc été de constituer une équipe locale de formateurs en ETP, afin de gagner en autonomie pour répondre à la demande et faciliter l’adaptation au contexte guyanais. Ainsi, une formation de formateurs s’est tenue en septembre 2019. Animée par la Dre Brigitte Sandrin, directrice de l’AFDET, elle a permis à dix participants, formés et pratiquant l’ETP, de penser les façons de transmettre une vision de l’ETP à la fois philosophique et concrète.

Suite à cette formation, trois sessions de 40h ont été déployées sur le département : à St-Laurent du Maroni, au sein du groupe SOS-Solidarités, et sur l’Ile de Cayenne (en cours). Fait notable, quatre personnes vivant avec une maladie chronique ont été formées, devenant patients ressources, volontaires pour collaborer avec les équipes d’ETP.

Le portage de la formation par GPS, organisme référencé, garantit la conformité des contenus. La co-animation par deux formateurs, professionnel en poste pratiquant l’ETP et formatrice GPS, permet une diversité des approches et des points de vue appréciée des stagiaires.

En parallèle, le groupe de formateurs travaille sur un programme de formations de renforcement, d’ateliers d’échanges de pratiques, de découverte d’outils qui seront proposés au cours de l’année. La première journée guyanaise de l’ETP initialement prévue pour 2019 sera organisée début octobre 2020. Un arsenal pédagogique au service des patients !

Le conseil et l’accompagnement méthodologique :  un service aux professionnels… au bénéfice des patients

La construction d’actions éducatives, la structuration et la vie de programmes d’ETP conformes au cahier des charges peuvent parfois freiner voire décourager des équipes formées fonctionnant très souvent à flux tendu.

La plateforme peut alors proposer un accompagnement personnalisé sur site. Le but de l’accompagnement est de rendre les professionnels autonomes dans la mise en œuvre de l’ETP, en les aidant à s’approprier la démarche dans leur contexte professionnel : construction de parcours éducatifs, conseils autour d’outils pédagogiques, faisabilité d’une ETP pour les aidants, évaluation quadriennale, structuration d’une offre d’ETP mutualisée au sein d’un établissement, réécriture de déroulés d’ateliers collectifs… En fonction des besoins, l’accompagnement proposé par GPS peut être ponctuel pour une demande précise, ou planifié sur plusieurs séances, réalisé en individuel ou en équipe, ou encore, avec les patients.

Par exemple, le programme VIH du CH de Cayenne a été entièrement révisé en 2019 et soumis à un groupe d’usagers relecteurs de l’association « Entr’Aides Guyane » avant le dépôt de la demande de renouvellement à l’ARS.

Le réseau guyanais des acteurs de l’ETP et les perspectives

Les sollicitations que reçoit la plateforme et la forte demande de formation traduisent l’intérêt réel des professionnels pour la démarche. Des programmes hospitaliers existent depuis 2011 au CHOG et au CHC, et les initiatives se multiplient dans tous les secteurs. Des projets innovants montrent leur pertinence, comme la filière ETP du service de diabétologie du CHC qui œuvre activement au développement d’une ETP ville-hôpital. Cependant, le nombre encore restreint de patients bénéficiant d’une ETP accessible et pérenne en Guyane interroge les modalités de son développement dans le contexte régional.

Deux axes de réflexion principaux se dégagent après cette première année d’activité et donneront lieu à la constitution prochaine de groupes de travail plurisectoriels (y compris personnes concernées) :

•  Quels pourraient être les formats d’une ETP «hors programme» qui garantisse la qualité de l’offre aux patients et aux financeurs (structures ou institutions) ? Ou – sachant que selon le cahier des charges national des programmes finançables par les ARS, l’équipe doit compter un médecin formé à l’ETP – comment proposer une ETP de proximité dans les associations, les structures médico-sociales, les CDPS, les cabinets libéraux… c’est à dire dans les endroits où se trouvent les patients mais où les ressources médicales sont peu disponibles voire inexistantes ?
•  Comment penser une ETP accessible aux personnes les plus vulnérables qui sont aussi les personnes les plus concernées par les maladies chroniques ? Ou comment ne pas faire de l’ETP une pratique qui creuse les inégalités sociales de santé au lieu de contribuer à les réduire ?

En conclusion, les perspectives pour les années à venir sont riches de possibles, et le retard du développement de l’ETP en Guyane permettra de bénéficier des expériences d’autres régions, y compris ultra-marines, et de construire ensemble des solutions adaptées aux problématiques locales.

Le portage de la plateforme ressource en ETP par Guyane Promo Santé inscrit de fait son développement dans le référentiel théorique et de valeurs de la promotion de la santé, avec en premier lieu, le caractère émancipateur de l’éducation pour la santé.

Ainsi, la plateforme ressource se construit peu à peu au service des professionnels et des patients qu’ils accompagnent, pour faire de l’ETP un des outils de renforcement de leur pouvoir d’agir.