La plateforme de répit pour les aidants des personnes en situation de handicap de l’Ebène

Le 23 décembre 2019, l’ARS Guyane lançait un appel à projets relatif à la mise en place d’une plateforme de répit pour les aidants des personnes en situation de handicap, dont les personnes autistes (PFR PH). Initialement prévu en avril 2020, la date de dépôt des dossiers a été déplacée en septembre 2020 en raison de la crise sanitaire, pour une décision du jury en janvier 2021 qui a vu la candidature de l’EBENE l’emporter.

L’association EBENE Guyane

Aujourd’hui, l’association gère 17 établissements, services et dispositifs du secteur médico-social. Elle a été en première ligne dans la mise en œuvre de la démarche « parcours » en Guyane, en portant depuis 2012 le service de Gestion des cas complexes (dispositif MAIA) et, depuis 2018, le Réseau de Gérontologie. Avec le portage du dispositif MAIA, l’Ébène a été un artisan clé de la mise en œuvre en Guyane de l’intégration des services et du fonctionnement en réseau dans le secteur des personnes âgées, stratégie aujourd’hui érigée par L’État comme un modèle d’organisation de l’offre dans les territoires. Elle capitalise aujourd’hui, pas moins de 8 ans d’expérience et une expertise qu’elle met au service du territoire pour mieux accompagner les aidants.

Aussi, pour développer cette PFR PH, nous avons pensé que le Jardin d’EBENE, déjà porteur depuis 2018 de la première plateforme de répit en Guyane pour aidants de personnes âgées (PFR PA), serait l’établissement le plus pertinent. En effet, il a développé des partenariats avec le Réseau Gérontologique, l’association française des aidants et la Mutualité Française sur la formation des aidants depuis 2013. Il capitalise, depuis 2017, une expérience de plusieurs années de travail auprès des familles de l’accueil de jour, et il est un des membres fondateurs du collectif de la Rencontre des aidants depuis 4 ans qui organise régulièrement différentes manifestations en faveur des proches aidants quelle que soit la problématique des aidés.

Un projet fédérateur

Le positionnement du Jardin d’ÉBÈNE, et son intégration au sein d’un réseau partenarial dense, s’appuyant également sur le rayonnement de l’accueil de jour de la MAS ÉBÈNE, permet d’envisager l’organisation d’une offre coordonnée de répit et d’accompagnement aux aidants de personnes en situation de handicap et de fédérer un réseau d’intervenants (SSIAD, SAAD, MAIA, etc.) susceptibles de mettre en place des actions complémentaires ciblées autour de 4 axes prioritaires :

• Accueillir, informer et accompagner ;
• Soutenir les proches aidants ;
• Offrir des prestations de répit ;
• Maintenir la vie sociale et relationnelle du couple aidant-aidé ;

Cette plateforme propose un certain nombre d’actions au profit des aidants, directement initiées dans le cadre d’une mutualisation des moyens avec les effectifs de la PFR Jardin d’Ebène et de l’accueil de jour de la MAS Ébène. D’autres actions seront développées en collaboration avec tout autre partenaire (ADAPEI, APAJH, SOS, PEP, IMED, APADAG, CRA, Atipa Autisme, etc.) investi ou souhaitant prendre part à l’accompagnement des aidants de personnes en situation de handicap sur le territoire de l’île de Cayenne.

De manière synthétique, la PFR PH prévoit enfin de valoriser l’expertise des aidants dans une double démarche :

–  Mise en place d’un observatoire des bonnes pratiques des proches aidants. Il s’agit d’une identification (selon une procédure rigoureuse) des solutions mises en œuvre par les aidants, qui se sont montrées opérantes, l’idée étant de permettre que d’autres aidants puissent s’en inspirer ;

–   Initiation d’une dynamique de pair-aidance. En effet, le constat est que beaucoup de proches aidants sont plus prompts à mettre en œuvre les conseils quand ils ont été délivrés par d’autres aidants que quand ils viennent des professionnels. Il s’agit d’une forme de reconnaissance de l’expertise d’usage (témoignage d’un aidant) par opposition à l’expertise théorique des professionnels qui n’ont pas forcément vécu les situations qu’ils accompagnent.

Une mutualisation des ressources internes

Ce projet de PFR PH requiert des ressources considérables, accessibles grâce à la mutualisation Jardin d’Ebène / MAS Ebène. Notre atout est donc d’avoir déjà des ressources humaines et du matériel d’activité existant mutualisé. Les locaux de l’ADJ Jardin d’Ebène à Cayenne (service accueil, salles d’ateliers, jardin) et de l’ADJ MAS Ebène à Matoury (piscine, salle snoezelen) permettront de proposer aux aidants des activités au plus près de leur lieu d’habitation. L’extension de l’EHPAD JS GERANTE permettra également l’émergence du Carbet des aidants livré début 2022 (accueil, salles d’activités, salle de réunion / formation) qui sera le troisième site d’une véritable PFR PA PH. Cependant, dès aujourd’hui, les aidants de personnes en situation de handicap peuvent également bénéficier de toutes les activités proposées du Jardin d’Ebène.

La structuration de l’offre de la Plateforme de Répit Aidants PH

Avec cette PFR PA PH, le Jardin d’Ebène peut dès à présent harmoniser ses méthodes de travail en proposant un véritable accompagnement global de l’aidant toute problématique confondue. Et, grâce à son partenariat avec l’association française des aidants pourra utiliser un outil d’évaluation initial développé depuis plusieurs années (outil ROSA) afin de cibler les besoins et les solutions personnalisées qui composeront le projet de répit de chaque aidant. Ce projet est réévalué et réactualisé avec l’aidant en fonction de l’évolution de sa situation. La PFR développée par le Jardin d’Ebène reste dans une démarche intégrative de l’offre du territoire pour que l’aidant puisse avoir accès aux prestations attendues.

Très attendu par les familles, le développement du relayage sera proposé dès la fin de l’année 2021 aux aidants de personnes en situation de handicap. La mutualisation du personnel dédié à la plateforme PA PH permettra le recrutement de 3 ETP AMP/AVS supplémentaire augmentant ainsi l’effectif de notre équipe mobile de répit qui montera à 6 collègues.

Pour toutes questions, renseignez-vous au 0694 28 70 63

Article rédigé par l’association EBENE